David Mc Nally, Responsable de l’expérience du soin, direction des soins infirmiers, National Health Service (NHS) Angleterre & Steve Sharples, Patient « leader », président du comité consultatif d’experts patients « leaders » à la NHS

Quelles sont les dispositions innovantes mises en œuvre par la NHS ?

DMN & SS : La NHS en Angleterre a mis en place des modèles de représentation des patients similaires à la France, de même des démarches de « groupes de conseil ». Néanmoins, un consensus émerge, considérant que les patients et les professionnels de santé doivent travailler ensemble dans l’organisation et la délivrance des soins, en reconnaissant les patients comme des partenaires, acteurs de leur propre santé.  De plus en plus de patients sont engagés dans ce que nous appelons une « co-production » de partenaires, qui intègre l’expérience des soins pour améliorer leur qualité. Certains sont des patients « leaders » à un niveau plus stratégique.

Quel retour avez-vous de cette initiative auprès des patients, des établissements, des médecins et soignants ?

SS : Dans le passé, les soignants ne discutaient pas des traitements avec les patients, qui étaient cantonnés à leur rôle de malade et restaient dans l’ignorance. Je pense que cette « co-production » est une révolution qui va transformer lentement la manière globale de délivrer des soins aux patients en les engageant, les comprenant, les soignant, et plus que tout cela, en les laissant co-construire un service de soins inégalé. Un jeune patient qui participe à nos travaux nous a dit :  « Si vous prenez sérieusement en compte la représentation du patient, cela va imprégner profondément votre manière de faire, parce que le fait que ce soit important pour nous entérine la démarche. »

Que faut-il faire pour que cela marche ?

DMN & SS : Notre travail montre que les établissements de santé ont besoin de l’investissement de patients « leaders » afin de développer une culture et un système pour répondre à leurs demandes, en mettant en œuvre des protocoles solides, qui permettent au patient de savoir quelles actions sont mises en place. Une idée qui commence à gagner du terrain est d’amener les managers et professionnels de soins dans les organisations et au niveau national à modéliser cette co-production avec les patients « leaders » de façon ouverte et visible.