Mardi 21 juin, se tiendra la journée « Maladie rénale chronique : actualité et devenir de la prise en charge », co-organisée par la FHP Dialyse et le Syndicat national des néphrologues libéraux (SNL). Dr Gilles Schutz, président de la FHP Dialyse et Dr José Brasseur, président du SNL, quelles sont les motivations qui ont prévalu à l’organisation de cette journée ?

Dr Gilles Schutz – Cette journée est l’occasion pour les acteurs impliqués dans la prise en charge de l’IRC par les secteurs, privé et libéral, de réfléchir et d’échanger sur les enjeux de demain et les moyens à mettre en œuvre pour tenter de concilier environnement économique contraint, souhait d’amélioration de la qualité des soins pour les patients et nécessité de soigner plus de malades demain avec plus d’informations et de transparence car l’ouverture des données de santé est inéluctable, même si elle pose des problèmes multiples.

L’équation est complexe à résoudre et sans remise en question des paradigmes, sans doute impossible. Mais de là à mettre en cause, comme l’a fait la Cour des comptes, la néphrologie libérale et le fonctionnement actuel des centres de dialyse privés, il n’y avait qu’un pas que cette même Cour n’a pas hésité à sauter, emboîtant le pas du choix de l’iniquité de traitement, comme le fait la puissance publique depuis quelques années déjà avec le secteur privé.

Ce rapport accusateur de surcoût, ignorant le rabotage des tarifs de plus de 10 % sur les trois dernières années, reconnaît pourtant la plus grande efficience du secteur privé et des malades aussi complexes et âgées que ceux pris en charge dans le secteur public et traités avec au moins le même niveau de qualité. L’accès à la dialyse est égalitaire et sans reste à charge pour le patient. Sa réglementation lourde date du début des années 2000 et a nécessité des mises aux normes souvent lourdes avec des reconstructions, des rapprochements et des regroupements.

La prise en charge des patients va aujourd’hui bien au-delà de la simple séance de dialyse. Nous participons avec nos médecins à la gestion d’un parcours patient. Peut-on sérieusement l’ignorer ? Pourrions-nous imaginer l’état de la prise en charge si nous nous contentions d’assurer la seule séance ? Il est donc temps que certains quittent un discours polémiste voire diffamatoire et que les politiques publiques cessent de commanditer à d’autres pour une mission qui leur revient.

La FHP Dialyse posera donc le débat sur les enjeux de la publication des données du registre du réseau épidémiologique et d’information (REIN). Il est temps de mettre fin à des préjugées et des postures dogmatiques trop souvent colportées sans éléments factuels sur la lourdeur des patients pris en charge par les uns et les autres.

Que nous enseignent les initiatives européennes ? Est-ce vraiment vers des modèles meilleurs que la Cour des comptes nous renvoie ? Nous souhaitons également évoquer les nouveaux modes de fonctionnement en néphrologie qui se profilent, notamment sous l’impact du big data. Quelle sera la néphrologie de demain ? Et avec quels acteurs ?

La FHP Dialyse tentera avec le SNL de projeter au travers d’échanges avec la société savante, les représentants des patients et les professionnels, des perspectives réalistes pour refonder la prise en charge.

Dr José Brasseur – Nous sommes partis d’un constat. Depuis les Etats généraux du rein, des informations inexactes ou fausses circulent pour arriver toujours à la même conclusion : les néphrologues libéraux et les établissements privés orienteraient les patients en fonction de considérations lucratives, il y aurait des inégalités d’accès aux traitements pour les insuffisants rénaux. Nous sommes accusés de faire de la dialyse une rente de situation. Il est temps de remettre les choses à leur place, de montrer ce que l’on fait. Demain mardi 21 juin, ce sera l’occasion d’un grand atelier d’où sortira un constat partagé et je l’espère, des propositions.

Nous considérons que la dialyse privée est en danger. Établissement ou praticien, actuellement, seul l’acte est financé mais pas l’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients tout au long de leur parcours de dialyse et de transplantation. Les ressources nécessaires à la formation des patients ne sont pas financées. Nous soutenons le développement de la transplantation et de la dialyse hors centre. Mais soyons réalistes, l’âge moyen des dialysés atteint 72 ans, le diabète ou les cardiopathies sont des pathologies associées fréquentes, tous ne peuvent être transplantés, et 12000 patients sont en attente de greffe. Nous sommes à la croisée des chemins. Il faudra dire combien coûtent les prises en charge, revoir les organisations, pourquoi pas revoir certaines dispositions réglementaires.

Enfin, je voudrais réagir à une interpellation récente qui disait que la transplantation et la dialyse sont deux mondes séparés. C’est totalement faux. Les patients insuffisants rénaux sont suivis pendant 10, 20, 30 ans, nous leur proposons des prises en charge différentes au cours de ce long chemin. Arrêtons de cliver ou séparer. Réjouissons-nous que les deux sociétés savantes ne font qu’une aujourd’hui ; et soyons fiers de ce que nous faisons : par exemple, le centre privé où je travaille était le second centre en nombre de transplantation l’an dernier après le CHU dans le Nord-Pas-de-Calais !