Fin de vie : le point sur la situation en France

L’accompagnement de la fin de vie est un sujet complexe qui englobe les soins palliatifs mais également, et c’est bien là le plus souvent l’objet des débats de société, la possibilité ou pas d’envisager une mort assistée. Le point sur la question.

Des soins palliatifs jugés actuellement peu satisfaisants en France 

La notion de soins palliatifs est apparue au Royaume-Uni dès 1967, suivi de près par les Etats-Unis et le Canada. En France, ce n’est que 20 ans plus tard qu’apparaît le premier service de soins palliatifs à l’hôpital de la Cité Universitaire de Paris. Auditionnée le 7 avril par la commission des Affaires sociales du Sénat, la présidente du conseil d’orientation stratégique du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a dressé un état des lieux des soins palliatifs en France. Selon ses chiffres, en matière de soins palliatifs, la France se situerait au 10e rang mondial, 5e pour la qualité des soins, certes, mais seulement 22e pour l’accès aux soins. L’offre de soins est ainsi en dessous des objectifs fixés par le plan de 2018 avec 2,8 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants. Et sur les 552 000 patients décédés en 2014, on estime que seuls 44 % d’entre eux ont reçu des soins palliatifs. De plus, les français sont très mal informés à ce sujet : 40 % d’entre eux ne savent pas qu’il y a une loi sur la fin de vie et 18 % seulement des plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées. 

Du concept de sédation profonde et continue à celui de la mort assistée

Si l’on dépasse les soins palliatifs pour s’intéresser au principe de mort assistée (comprenant l’euthanasie et le suicide assisté) le sujet se complexifie. Dans le premier cas, l’assistance d’un médecin est nécessaire, dans le second, le patient a la capacité de s’administrer lui-même la dose mortelle qui lui est fournie par un médecin.

Pour le moment, en France, un droit au « laisser mourir » a été institué en 2005, puis, en 2016, la loi dite loi Claeys-Léonetti, a instauré un « droit à la sédation profonde et durable » et mis en place les « directives anticipées ». Cette loi a établi également que l’hydratation et la nutrition étaient, pour les personnes en fin de vie, des « traitements » et non plus des « soins ». Cela change tout, car ils peuvent donc être arrêtés au nom du refus de l’acharnement thérapeutique, conduisant à une issue fatale à court terme.

Quid de la situation ailleurs et notamment en Europe ?  

Ailleurs, le sujet avance, mais de façon parfois chaotique également. En Europe, quatre pays autorisent désormais l’euthanasie, les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg ayant été rejoints par l’Espagne au mois de mars 2021. En revanche, presque en même temps, au Portugal, la Cour Constitutionnelle a retoqué un texte légalisant l’euthanasie adopté quelques semaines plus tôt par les parlementaires. Dans d’autres pays, il s’agit plutôt d’euthanasie passive (traitement de la souffrance avec la mort comme effet secondaire possible) et de suicide assisté (Suisse, Suède…). Les situations sont ainsi assez différentes, mais les choses semblent en passe de bouger dans certains pays. 

En France, une nouvelle proposition de loi 

Plusieurs projets de lois ont été déposés récemment au Sénat et à l’Assemblée Nationale, ranimant des débats toujours enflammés. Une proposition de loi pour une fin de vie « libre et choisie », portée par des représentants de tous les groupes politiques a été examinée début avril 2021. La réponse des opposants à ce type de projet a été rapide, avec le dépôt de plus de 3000 amendements au total. C’est pourtant, selon Olivier Falorni qui porte le projet, l’un des plus grands sujets de société, qui intéresse tous les Français et que 96 % d’entre eux approuvent. Cette proposition prévoit que « toute personne capable et majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, provoquant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable », puisse faire appel à une assistance active à mourir. Contre toute attente, le 8 avril dernier, par 240 voix contre 48, l’Assemblée Nationale a adopté le 1er article de cette proposition, le seul à avoir pu être examiné dans le temps imparti.

Pour autant, est-ce une réelle avancée ? Factuellement, il faudrait que le gouvernement ou le groupe LREM réinscrive le texte à l’ordre du jour pour que la situation progresse. Mais l’exécutif a indiqué lors des débats qu’il ne souhaitait pas passer par une proposition de loi qui ne permettrait pas, selon lui, un débat élargi. Le ministre de la Santé a ainsi annoncé « un nouveau plan national de développement des soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie ».

Sources