Christian Saout – président du Conseil pour l’engagement en santé des usagers HAS

Comment qualifier l’engagement en santé ?

Il est important dans un premier temps de différencier la représentation de l’engagement et la HAS les définit précisément dans sa recommandation publiée le 22 septembre 2020. Ainsi, la représentation se caractérise par le fait de siéger dans des instances dont l’existence, la mission et la composition sont prévues par un texte (décret, arrêté, …). L’engagement se comprend comme étant une méthode de travail partenariale entre les usagers du système de soins et les professionnels administratifs ou de santé de l’établissement, parce qu’on peut travailler avec les deux. Les problématiques d’amélioration de l’accueil dans un établissement par exemple seront adressées plutôt aux équipes administratives et celles de l’amélioration de la prise en charge sanitaire à la sortie ou à l’accueil, aux professionnels de santé. Pour ce qui est de la représentation, il faut avoir été nommé pour siéger, alors qu’au contraire, l’engagement est accessible à tous, acteurs associatifs et au-delà.

Quels sont les principes et les valeurs de l’engagement ?

La HAS définit l’engagement comme un modèle de partenariat, qui implique la reconnaissance d’égalité et le partage de diagnostic avec les usagers. On est vraiment dans l’idée que les patients et les usagers ont des compétences, des savoirs, et que cela a autant de valeur que le savoir des professionnels administratifs ou celui des professionnels de soins.

La mission de l’engagement n’est pas forcément de porter un discours ou des paroles au sens de représenter les intérêts des usagers pour porter un plaidoyer. L’objectif est plutôt de s’engager dans l’action. Par exemple, qu’est-ce que peut faire un insuffisant rénal, un greffé, pour un groupe de personnes concernées par la même pathologie ? Quelle aide peut-il leur apporter concrètement ? Je suis toujours étonné que personne n’ait encore inventé le « Daco », le droit à l’accompagnement opposable– en référence au « Dalo », le droit au logement opposable. On devrait tous avoir un droit à l’accompagnement. Donc c’est aussi ça qu’on peut faire avec l’engagement, faire émerger des solutions concrètes pour répondre aux attentes des patients. Ainsi, l’engagement n’est pas à mettre en opposition avec la représentation. En toute complémentarité, il peut fournir à ceux qui sont engagés dans une représentation institutionnelle des éléments de revendication.

Ensuite, l’engagement est un processus continu et les personnes qui s’engagent sont impliquées du début à la fin, et idéalement participent à l’évaluation des actions.

Quelles formes peuvent prendre l’engagement ?

La recommandation de bonnes pratiques de la HAS cite plusieurs modèles d’engagement : expérience patient, savoirs expérientiels, pairs-aidants… Six projets qui retracent l’action au titre de l’engagement, mis en place dans des établissements de santé ou des établissements sociaux et médico-sociaux, ont été sélectionnés pour leur pertinence et solidité sur quelque 150 projets, rapportés par des professionnels de santé, des établissements et des associations. Ces projets respectent les principes et valeurs fortes de l’engagement : principe d’égalité de parole entre les différents intervenants, de diagnostic partagé, d’intervention conjointe, d’évaluation conjointe …

La HAS a posé un premier socle qui sont les valeurs et les principes. J’ai coutume de dire qu’il y a encore plus de travail devant nous, que ce qu’on a résolu, parce que maintenant il faut aller au fond des projets, se plonger dans l’expérience patient pour essayer de définir des guidelines relativement simples, des conseils méthodologiques. Puis il faut s’intéresser aussi à la pair-aidance, au partenariat patient…Il y a encore beaucoup à faire !