Apprendre à bouger avec le Parkinson

La maladie de Parkinson touche 160 000 personnes en France et près de 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. 1% des personnes de plus de 65 ans seraient atteintes en France et sa fréquence a plus que doublé entre 1990 et 2015. Cette maladie évolutive altère les mouvements en général et notamment la marche. Elle mène ainsi à terme à une perte d’autonomie. Mais il existe des stratégies à connaître et à essayer, pour tenter d’améliorer ses performances et de maintenir son autonomie.

La maladie de Parkinson

Deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France, après la maladie d’Alzheimer, elle correspond à la dégénérescence progressive de certaines cellules cérébrales, les neurones à dopamine, avec des amas d’une protéine appelée alpha-synucléine. L’âge reste le principal facteur de risque, mais aujourd’hui, l’hypothèse la plus probable expliquant sa survenue semble être la combinaison de la présence chez une personne de facteurs génétiques prédisposants et de facteurs environnementaux, comme par exemple les pesticides (dans certaines conditions, elle peut être reconnue comme maladie professionnelle chez les agriculteurs).

La progression est tout d’abord lente et silencieuse, mais quand 50 à 70% des neurones à dopamine sont détruits, les symptômes caractéristiques apparaissent : lenteur des mouvements, rigidité des muscles et tremblements, ainsi que de nombreux symptômes non moteurs comme les troubles du sommeil, la perte d’odorat, les troubles cognitifs, les troubles de l’équilibre, les douleurs, la constipation, les mictions urgentes, la dépression… Les troubles de la marche sont particulièrement invalidants et provoquent des chutes, avec notamment un déséquilibre et un « freezing », piétinement brutal qui bloque la marche.

L’activité physique

Bien que cela ne soit pas encore complètement démontré, l’activité physique pourrait avoir un effet neuroprotecteur. Ce qui est sûr néanmoins, c’est qu’elle permet de diminuer le risque de chute, d’améliorer les performances motrices, cognitives et la qualité de vie. Malheureusement, chez les personnes souffrant de maladie de Parkinson, les activités physiques quotidiennes sont spontanément réduites d’environ 30 %. A côté de la thérapie médicamenteuse, la  prise en charge paramédicale est ainsi l’un des piliers du traitement : la kinésithérapie améliore la marche et l’équilibre, préserve la musculature, tandis que l’orthophonie peut prévenir ou corriger des troubles de déglutition, et améliorer l’élocution ou l’écriture. Mais la pratique d’une activité physique régulière dans la vie de tous les jours doit être encouragée car elle peut aussi contribuer à améliorer la mobilité, la souplesse, les amplitudes articulaires, l’équilibre. Au moins trois séances d’une heure par semaine sont recommandées. Mais cela peut être difficile pour les patients de franchir le pas, d’aller dans une salle de sport ou à la piscine. C’est pourquoi d’autres activités peuvent être proposées.

La danse-rythme-thérapie

L’idée de créer des ateliers de danse à destination des malades de Parkinson (mais aussi d’autres maladies neurodégénératives), est née en Amérique du nord et connaît un succès grandissant en France. Le service de neurologie de la Pitié-Salpêtrière en particulier en est l’un des promoteurs. Il existe en effet des similitudes entre le danseur et le parkinsonien, qui recherchent, pour l’un le mouvement le plus gracieux possible, pour l’autre le mouvement le plus efficace pour marcher ou tout simplement faire les gestes du quotidien. Dans un cas comme dans l’autre, il faut faire appel à sa mémoire et à sa concentration pour faire le bon mouvement et travailler souplesse et équilibre. L’impact de la musique est aussi important, elle améliore le bien-être, elle est vecteur d’échange et de socialisation, avec un effet psychologique très positif. Le rythme est également un facteur permettant aux patients de retrouver la régularité métronomique nécessaire dans la marche et dans les déplacements. Dans ces ateliers, tous ces éléments sont réunis et les déplacements sont surveillés, les mouvements travaillés avec soin, avec une attention tout spécialement portée au risque de chute. Une façon de retrouver la confiance en son pas, mais aussi en soi, pour oser sortir et affronter les contraintes du quotidien.

Les stratégies de compensation

Plus récemment, une équipe néerlandaise a étudié une autre piste : les stratégies de compensation. Les patients en adoptent spontanément pour suppléer leurs difficultés de marche et préserver leur autonomie.

Dans cette étude, 7 méthodes compensatoires ont été définies et étudiées : marcher en comptant ses pas ; marcher en rythme avec de la musique ; changer ses points d’équilibre, avec une canne ou en faisant des virages plus larges ; modifier son état mental avec des techniques de maîtrise de l’anxiété ; imiter une autre personne qui marche ; adopter une autre façon de marcher (sautiller, marcher à reculons, lever les genoux…) ; utiliser autrement ses jambes (faire du vélo…).

Plus de 4300 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont été interrogées sur ces différentes options. Les trois quarts ont déclaré en utiliser une ou plusieurs fréquemment. Le changement de la position d’équilibre est considéré comme la méthode la plus efficace, suivi du déplacement basé sur des repères externes (musique ou métronome par exemple). Ces stratégies semblent mieux fonctionner pour initier la marche, que pour s’arrêter ou parvenir à franchir une porte. En général, ces méthodes sont perçues comme moins efficaces dans des situations de stress, dans un espace réduit ou au milieu d’une foule, ou lorsqu’il faut se concentrer parallèlement sur une autre tâche (converser en marchant, porter une charge…). Une solution peut par ailleurs très bien convenir à une personne, mais pas du tout à une autre.

Ces diverses méthodes de compensation de la marche sont ainsi globalement intéressantes mais elles ne peuvent pas s’appliquer à tout le monde indistinctement. Au cours de l’évolution de la maladie, la meilleure stratégie peut également changer. Chacun devrait ainsi être informé de l’existence de ces différentes stratégies et devrait les tester, pour savoir si l’une d’entre elles peut l’aider dans son quotidien. 

Sources