Claire Compagnon, chargée par le gouvernement d’une mission sur la démocratie sanitaire, auteure de Pour l’an II de la Démocratie sanitaire.

Comment s’est déroulée votre mission et qu’en retenez-vous ?
Nous avons audité près de 150 personnes à qui nous avons demandé de faire un bilan de ces quinze dernières années de mise en œuvre de la démocratie sanitaire, de dégager les points nécessitant des améliorations et des développements quant à la participation des usagers. De manière générale, j’ai été agréablement surprise par la prise de conscience notamment des professionnels autour d’une nécessité de redéfinir et renforcer le rôle des usagers.  Il existe aujourd’hui un consensus clair de la part des professionnels et des associatifs autour de la nécessité d’enfin prévoir un statut du représentant des usagers en santé, qui doit s’accompagner de modes d’indemnisation de ce travail. J’ai été également étonnée de voir que certains allaient même plus loin dans l’implication des usagers dans la gouvernance des établissements.

Quel est le fil rouge de votre rapport ?
C’est l’idée qu’il faut à la fois conforter le respect des droits des personnes malades tel qu’il a été inscrit dans les lois de 2002 et les rendre plus effectifs. Et cela passe nécessairement par un accroissement des modes de participation des usagers : dans leurs modalités de prise en charge ; dans l’élaboration des politiques de santé, voire, comme l’ont proposé les directeurs généraux de CHU, d’impliquer les usagers dans la gouvernance. Nous assistons actuellement à la fois à de grands changements sociologiques avec notamment la révolution numérique qui modifie les modes d’action des mouvements de patients, mais également à une explosion du nombre de personnes concernées par les maladies chroniques, qui oblige à l’adoption de nouveaux modèles de prise en charge sans doute moins unilatéraux et plus coopératifs. La conjugaison de ces phénomènes doit amener à une restructuration profonde des conditions d’implication et de participation des usagers. Le système mis en place avec la loi du 4 mars 2002 avait mis l’accent sur l’émergence des droits des patients et leur respect. Aujourd’hui, la nécessité est de conforter cette représentation des usagers pour un respect des droits vers un mécanisme de participation, voire de co-construction des usagers dans le système de santé.

Comment les usagers sont-ils perçus aujourd’hui en France ?
Nous sommes encore très clairement dans une politique de santé qui prend encore trop peu en compte les usagers. Des pays tels que le Canada, l’Australie ou les États-Unis ont mis en place des systèmes dont nous pouvons nous inspirer. Quand on parle en France, de politique des transports, d’environnement, d’aménagement du territoire… tous ces secteurs ont vu depuis plus de vingt ans la mise en œuvre de réponses nouvelles aux attentes des usagers avec une vraie implication, inscrite dans les textes. Nous pouvons nous étonner que cela ne soit pas le cas de façon aussi importante dans le secteur de la Santé. Il ne s’agit pas de « mettre des usagers partout » mais bien de construire des collaborations durables entre toutes les parties prenantes et prioritairement dans le domaine de la sécurité et de la qualité des soins.