Nenobase, la première banque de données française dédiée aux tumeurs du système nerveux central, a été lancée en janvier 2015 par la CHRU de Nancy. Lancée en phase expérimentale depuis fin novembre 2014, la plateforme fonctionne désormais en vraie grandeur au sein des services informatiques des CHRU de Nancy et d’Amiens, avant d’être étendue dans un an à d’autres établissements hospitaliers en France.

Parfaitement sécurisée et garantissant la confidentialité et l’anonymisation des renseignements collectés et compilés (diagnostics, processus thérapeutiques, analyses et traitements), NENOBase est respectueuse des contraintes et des règles de la CNIL : le traitement des données personnelles est le même que ceux mis en œuvre dans le cadre des études thérapeutiques, médicamenteuses ou non, et utilisant la même méthodologie.

Le projet repose sur une identification non nominative des personnes par l’utilisation d’un code alphanumérique – excluant le numéro de sécurité sociale. Ce code unique, composé à partir de l’identifiant patient propre à chaque établissement de santé, ne permet de remonter à la personne qu’à partir de leur système. La sécurité des données collectées par les professionnels de santé participants au projet est assurée par le Système d’Information Hospitalier (SIH) de l’établissement concerné, qui est donc valide et conforme aux réglementations imposées par la CNIL.

Dans le but de servir la recherche biomédicale, la conception de base de cet outil suit le parcours de soins du patient : cela permet de conduire simultanément un grand nombre d’études cliniques, épidémiologiques, ou de validations thérapeutiques à l’échelle locale, régionale ou nationale. Ces travaux sont menés à l’initiative d’équipes translationnelles ou spécialisées, qui s’attachent à créer une passerelle directe entre recherche exploratoire et recherche clinique pour une meilleure prise en charge des patients.

La finalité de cet outil de référence épidémiologique est d’accompagner les professionnels de santé dans l’amélioration continue de la qualité des soins du patient.