Prof. Agnès Bloch-Zupan, Vice-doyen, Université de Strasbourg

Quel est l’objectif de votre projet européen ?

Ce projet RARENET (rarenet.eu) est financé par le FEDER, (Fonds européen de développement régional) dans le cadre du programme INTERREG V, dont bénéficie notre Région métropolitaine trinationale du Rhin Supérieur reliant la France, l’Allemagne et la Suisse.

C’est un projet centré sur la formation de tous les acteurs de la santé, pour mieux accompagner les patients qui souffrent de maladies auto-immunes rares ou maladies rares avec des aspects bucco-dentaires. Nous sommes attentifs à former tous les professionnels : médecins généralistes, chirurgiens-dentistes, etc., auxquels le patient va s’adresser en premier lieu et qui sont les premiers à détecter quelque chose d’un peu diffèrent, et peuvent être décontenancés par une pathologie qu’ils n’arrivent pas à expliquer. Ils risquent de passer à côté du diagnostic, et cela signifie une perte de chance pour le patient. Ils doivent aussi connaître et collaborer avec les Centres de référence maladies rares (CRMR) et leurs réseaux (CCMR, Filière, ERN) pour un partage d’expériences et d’expertise. Nous nous tournons aussi vers tous les acteurs techniques, qui réalisent les tests génétiques ou sont en rapport avec les bases de données, les collections d’échantillons biologiques, les attachés de recherche, etc. L’objectif est également de parfaire la connaissance des patients eux-mêmes et de leur famille, pour améliorer la prise en charge.

Rappelons que ces maladies rares touchent chacune peu de patients (moins d’une personne sur 2 000) mais qu’elles sont nombreuses (7 000 maladies) : elles concernent 3 à 4 millions de personnes en France et 25 millions de personnes en Europe, auxquelles s’ajoute l’entourage familial. C’est une population non négligeable.

Comment votre projet est-il organisé ?

Nous bénéficions d’un accompagnement sur 3 ans, financé par 7 partenaires. Notre projet réunit d’une part une cinquantaine de personnes issues des hôpitaux, des universités, des laboratoires de recherche, et d’autre part des partenaires non financeurs. Nous embarquons au final plus de 100 personnes. Tous bénéficient des avantages de la dynamique de projet. De plus, c’est un projet de réseau qui vise à s’accroître, et de nouveaux partenaires viennent se greffer au fil de l’eau. Nous voyons déjà des ramifications bien au-delà de la région. Dans ce domaine, les collaborations internationales sont très importantes.

Nous développons la pratique de l’e-médecine, d’avis à distance. Ainsi, nous sommes sollicités par des praticiens du monde entier pour préciser des diagnostics. L’idée, c’est d’essaimer !

Comment articulez-vous les projets européens que vous avez initiés ou animés ?

Le 1er projet INTERREG que j’animais a permis de constituer un panel ciblé pour développer un test génétique groupé pour toutes les maladies. Avec ces projets INTERREG IV (Offensive Sciences) et INTERREG V, nous pouvons transposer cet outil recherche vers les laboratoires de diagnostic, en en diminuant les coûts, pour un rendu patient qui sera plus efficace. Le test est proposé gratuitement. L’idée, ensuite, c’est de pouvoir offrir ce service à une communauté élargie, avec les modalités de paiement et de mise en œuvre qui existent dans les systèmes de santé.

Le développement de nouveaux médicaments, de thérapies innovantes, passe beaucoup par l’angle maladie rare, les firmes pharmaceutiques le savent bien.

RARENET, coordonné par l’Université de Strasbourg en partenariat avec 7 partenaires co-financeurs : l’Université de Strasbourg, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, le Centre National de la Recherche Scientifique Alsace (CNRS), le GIE Centre Européen de Recherche en Biologie et en Médecine – IGBMC, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg ; et de nombreux partenaires associés : 14 structures hospitalières, 3 groupements professionnels, 10 associations de patients, 3 entreprises.

Cadre du projet :
Durée : 3 ans (01/01/2016 – 31/12/2018)
Budget total : 3 979 174 €
Montant du financement de l’Union européenne : 1 989 587 € (50%)
(Fonds Européen de Développement Régional INTERREG V Rhin supérieur)

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