Roger Charlier, Président de France Rein

La Fnair est devenue France Rein, pourquoi ?

Après 45 ans d’existence, la Fnair avait besoin d’un nouveau souffle. Nous devions retrouver nos marques et notre visibilité auprès du monde de la néphrologie et du grand public. Nous avons donc tout changé, nom, logo, manière de communiquer, et depuis mai 2017, nous sommes officiellement devenus France Rein. Mais nous conservons notre éthique de travail. Ce coup de jeune était d’autant plus nécessaire que d’autres associations de patients faisaient beaucoup de bruit.

Notre travail est plus discret. Nous ne cherchons pas à faire le « buzz », et nous n’avons pour notre part aucune difficulté à parler avec le secteur privé. Nous sommes en relation proche avec la Société francophone de dialyse, le Syndicat national des néphrologues libéraux, la FHP-Dialyse, car nous devons travailler ensemble pour améliorer la prise en charge des patients. Mais nous conservons notre indépendance, et nous savons aussi collaborer avec les associations qui ont d’autres méthodes.

Nos objectifs restent inchangés. Prévenir l’évolution de la maladie rénale en informant, dépistant et encourageant la recherche médicale afin de réduire chaque année le nombre de personnes entrant en traitement de suppléance. Nous savons que nous pouvons retarder cette entrée, et réduire ce taux de 30 % de personnes qui rentrent en suppléance en urgence, ce qui constitue un choc terrible. Il faut que tout le monde s’y mette, et pour cela nous devons influencer les pouvoirs publics. C’est notre deuxième objectif. Nous voulons faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique. Enfin, nous voulons améliorer la qualité des traitements, pour que les personnes puissent les intégrer dans leur projet de vie, professionnel et familial, notamment au travers des Journées de la relation aidants/patients dialysés, que nous avons initiées cette année.

Quelle est l’actualité de France Rein ?

Nous sommes en train de réorganiser notre réseau. Nos 600 bénévoles actifs animent 24 associations qui correspondent aux anciennes régions sanitaires. Ce maillage du territoire est un atout, mais nous devons le repenser. Nous avons aussi pris conscience qu’une association de patients doit maintenant proposer des services aux personnes. Nous proposons donc à nos 11 000 adhérents une mutuelle groupe. Les insuffisants rénaux en suppléance sont en ALD, et estiment qu’ils n’ont donc pas besoin de mutuelle. Mais en cas d’hospitalisation pour une autre raison, c’est la catastrophe. L’insuffisance rénale a souvent un impact fort sur la capacité financière des familles, lié à la perte du travail. Nous nous sommes donc rapprochés d’une mutuelle qui nous offre des tarifs préférentiels. Dans mon cas, à niveau de couverture égal, ma cotisation a diminué de 40 %. Nous profitons aussi de notre nouveau site pour mettre à disposition des fiches pratiques sur l’insuffisance rénale. À ce jour, 50 sont en ligne et elles seront bientôt traduites en arabe !

Quelles sont les perspectives de France Rein ?

Nous restructurons la campagne de sensibilisation « semaine du rein », qui en est à sa 12e édition. Nous voulons étayer scientifiquement les résultats des dépistages de masse que nous effectuons chaque année en mars. Sur les 15 000 personnes qui se sont fait dépister en 2017, 3 à 5 % ont nécessité un suivi médical rapide.

Nous avons créé un comité scientifique, qui nous permettra d’influer davantage sur la politique de santé. Nous voulons enfoncer le clou pour faire reconnaître la maladie rénale comme un enjeu de santé publique !

Par ailleurs, nous aimerions élargir notre offre de camps de vacances. Depuis des années nous permettons à de jeunes insuffisants rénaux, souvent issus de milieux défavorisés, de partir en vacances. France Rein est agréée Jeunesse et sports, et l’encadrement est formé par un néphrologue qui explique l’importance du traitement, la fatigue post-dialyse, etc. L’an dernier 22 personnes – dont 5 jeunes dialysés – sont parties pendant 15 jours à Arcachon. Ces jeunes ont entre 10 et 18 ans pour les transplantés. C’est l’occasion pour eux d’apprendre à gérer leur traitement en autonomie. Pour les dialysés, ils ont forcément plus de 15 ans et 3 mois, âge minimum pour accéder à un centre de dialyse adulte. Nous aimerions en faire profiter des dialysés plus jeunes qui relèvent nécessairement d’un centre de dialyse pédiatrique.

Enfin, nous voulons communiquer de façon plus moderne, investir les réseaux sociaux, etc. En janvier paraîtra notre première lettre d’information mensuelle numérique. Nous pensions que certains adhérents seraient réticents à ce virage, mais ils sont prêts, comme en témoigne le nombre d’adhésions réalisées sur notre site. Nous restons nous-mêmes, mais nous faisons bouger les lignes !

(1) commentaire

  1. Bonjour,
    La FNAIR devenue France Rein propose désormais une mutuelle de groupe à ses adhérents.
    Je ne retrouve aucune information à ce sujet sur votre site internet.
    Merci de me faire parvenir de la documentation par mail à ce sujet.
    Vous en remerciant à l’avance.

    Dany CALBRIE
    Adhérent France Rein Nord Pas de Calais

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