Alexis Vervialle, chargé de mission à France Assos Santé

Comment votre travail a t-il évolué ces dernières années ?
France Assos Santé, auparavant le CISS, forme les représentants des usagers. Depuis la loi de modernisation du système de santé de 2016, nous sommes une entité juridique unique, avec des représentations régionales, très implantées localement. Nous avons officiellement pour mission de donner des avis et de faire des propositions sur le fonctionnement du système de santé. Depuis 2016, notre rôle consultatif est inscrit dans la loi, nous sommes mentionnés dans le Code de santé publique, nous faisons partie des groupes de travail interministériels, nous sommes des acteurs à auditionner au même titre que les fédérations hospitalières. Cela a accru singulièrement notre poids et notre visibilité. Il a une vraie reconnaissance de notre rôle consultatif. Nous sommes un réseau de 80 associations, et pas uniquement de patients. Des associations de consommateurs font partie de France Assos Santé tout comme des associations familiales et des associations issues du monde médico-social.

La pratique de votre travail a-t-elle changé ?
Nous nous engageons pour la défense et la représentation des intérêts des usagers. Notre délégation régionale les représente auprès des ARS, des fédérations hospitalières, des maisons de santé régionales, etc., et au niveau national, nous actionnons le levier de la Loi de Santé. Nous ne vivons qu’à travers nos membres et exerçons un mode de gouvernance bien spécifique. Au niveau national, nous avons une AG, un CA et un bureau, au niveau régional une AG, un Comité régional et un bureau. Ces instances de démocratie participative nous permettent d’exercer nos plaidoyers, et de travailler efficacement à l’animation de nos réseaux.

Qu’aimeriez-vous pouvoir améliorer ?
La démocratie sanitaire est un enjeu de société extrêmement important. Il nous faut grossir nos rangs, nous avons des places à fournir dans toutes les instances de la santé, établissements, instances territoriales, HAS, l’ANSM… Pour faire face à cette demande, nous avons lancé une campagne de recrutement des représentants des usagers. Nous présentons notre travail aux adhérents potentiels. Notre rôle est d’aider les usagers à porter une parole collective, c’est là que nous pouvons être utiles. Nous formons aux techniques pour faire émerger cette parole. S’engager en tant que représentant des usagers est une activité bénévole, mais il existe des facilités qui la rendent compatible avec une activité salariée (congé de représentation, remboursement des frais pendant le mandat, etc.) Nous avons élaboré un flyer pour exposer ces possibilités. Combien de temps prend cette activité ? Quelles sont les facilités ? Et surtout, qu’est-ce que l’activité de représentant des usagers va m’apporter ? On peut observer le fonctionnement d’un hôpital de l’intérieur et l’influencer. Une personne atteinte d’une maladie chronique, par exemple, peut avoir envie de partager sur son expérience. Il ne s’agit pas forcément de partager un vécu traumatique, mais plutôt d’une démarche d’empowerment. La plupart de ceux qui s’engagent avec nous trouvent cette activité passionnante.

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