Caroline Guillot, sociologue et responsable du Diabete LAB à la Fédération française des diabétiques

La Fédération française des diabétiques a créé le Diabete LAB, quelles sont ses fonctions ?

Dans le cadre de Diabete LAB, nous menons des études sociologiques qualitatives et quantitatives, dans le but de recueillir le vécu des patients. Nous sommes dans la production de connaissances pour mieux connaître la personne diabétique mais aussi pour mieux appréhender d’autres pathologies proches du diabète (apnée du sommeil, insuffisance renale, etc. )
Le LAB poursuit trois objectifs. Le premier est l’expérience patient en tant que telle et la diffusion des résultats de nos études auprès des patients. C’est en quelque sorte une démarche de « marketing social », qui a pour but de faire évoluer les comportements des personnes. Un patient qui sait ce que font les autres est davantage en mesure de changer certaines choses chez lui.
Ensuite, notre travail nous permet d’identifier les points sur lesquels les patients ont besoin d’être défendus auprès des tutelles. Nos travaux sont portés jusqu’à la HAS, lors de commissions, d’auditions, etc. Nous gagnons en légitimité sur certaines questions et nos arguments sont entendus.
Enfin le lab est un « tiers lieu », où les acteurs peuvent entrer en contact les uns avec les autres, avec plus de légitimité. C’est ainsi que l’Assurance maladie s’est appuyée sur nos études du Diabete LAB dans son dernier Rapport charges et produits, paru en juin 2019.

Comment fonctionne-t-il dans la pratique ?

Dans la pratique, un ou une sociologue entre en contact avec des patients pour les interroger, collecter, exploiter et restituer les données/le vécu des patients. Une plateforme numérique, diabetelab.org, permet aux patients et à leurs proches inscrits de participer aux études et de s’informer sur études menées. La relation avec le patient est assez directe et intense puisque nous menons plusieurs études par mois sur différents thèmes : travail, parcours de soins, usage des dispositifs médicaux… Suivant la cible, le nombre de répondants oscille entre 2 000 à 15 000. Nous menons de plus de nombreuses études qualitatives, en face à face, parfois même au domicile du patient, ce qui nous permet de faire de l’observation ethnographique, nos répondants étant issus de milieux très divers.

À l’ère 3.0, comment la relation soignants-soignés évolue-t-elle ?

C’est d’abord par la diffusion massive des dispositifs de mesure en continu du glucose (MCG), permettant aux personnes diabétiques qui les utilisent d’améliorer leur équilibre glycémique et leur qualité de vie. Ces dispositifs améliorent la connaissance que les patients ont de leur maladie et leur expertise.  Ainsi, la relation avec le diabétologue se transforme également : elle devient plus riche et plus experte à la fois.

Par ailleurs, si les patients se sentent de plus en plus autonomes dans la gestion de leur diabète, notamment les utilisateurs de la MCG, ils sont à la recherche d’accompagnement et de suivi. Ils se disent prêts à s’inscrire à des plateformes de télésuivi à distance si en contrepartie cela leur permet de trouver une médecine plus humaniste (des temps d’échange plus long avec un médecin), et en capacité à les aider en cas de rupture dans leur parcours de santé (une aide plus « sociale »). Les plateformes de télésuivi qui tendent à se multiplier doivent relever ce défi. Avec ces plateformes ce n’est pas seulement la relation avec le médecin qui évolue, mais cela introduit et matérialise l’importance de « l’équipe soignante ».

 

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