Fil Rose du 20 octobre 2015

Le mot de l’AFC-UNHPC

L’importance de la recherche clinique dans la prise en charge des cancers du sein

Le cancer du sein est le premier cancer pour lequel une thérapie dite « ciblée » a été proposée aux patientes. La recherche a permis de déterminer que certaines tumeurs du sein sont, ou non, sensibles aux hormones féminines. En effet, certaines tumeurs se développent plus vite chez les femmes non ménopausées, que chez les femmes plus âgées. Ainsi, les chercheurs ont pu isoler des récepteurs hormonaux sur certaines tumeurs. De ce fait, un médicament, le Tamoxifène, a été développé et propose une hormonothérapie permettant aux femmes porteuses d’une tumeur dite hormonosensible de faire diminuer les sécrétions d’hormones responsables du développement de leur cancer.

Aujourd’hui, on sait rechercher des facteurs de risque de gravité dans le génome des tumeurs : ce sont les gènes dits BCRA, dont la présence indique une tumeur agressive, et dont la détection permet une adaptation des traitements en conséquence.

Dans le domaine de la recherche, chaque année, des mutations sur l’ADN des tumeurs sont découvertes. Les bases de données constituées par les types de tumeurs et leurs mutations génétiques sont une formidable source de savoir. Seules la recherche et l’expérimentation de nouveaux traitements adaptés permettront de réduire encore la mortalité de ce cancer.

Ainsi, cette pathologie a été un précurseur dans le développement de ce qui est appelé Thérapies Ciblées pour d’autres types de cancer.

De nombreux établissements privés et équipes de cancérologie médicale ont participé à ces premiers essais cliniques dans le cancer du sein.

L’AFC-UNHPC souhaite voir une forte augmentation de la participation de nos équipes à la recherche clinique. C’est un gage de qualité pour les patients ! Ainsi, nous proposerons fin 2015 un guide qui permettra aux équipes de cancérologie de se structurer afin de pouvoir développer ces activités, de se regrouper, et à terme de pouvoir doubler le nombre de patients inclus dans des protocoles de recherche, conformément à l’un des objectifs fondamentaux du Plan Cancer 3.

Dr Anne Mallet
Secrétaire national de l’AFC-UNHPC

Pour Octobre Rose, vous ne manquez pas d’idées !

Une toile à 140 mains – Clinique de la Défense, Nanterre

La Clinique de la Défense à Nanterre, appartenant au groupe Ramsay Genérale de Santé, a choisi la visibilité pour marquer son engagement dans le dépistage du cancer du sein, durant Octobre Rose : banderole et ballons roses à l’entrée, affiches aux admissions et dans les services de soins, flyers à l’accueil et dans les secrétariats, port de nœuds roses par les personnels d’administration, de tenues à usage unique roses par les personnels de soins, sets de table de sensibilisation sur les plateaux repas des personnels et un menu à thème. Cette année, un évènement particulièrement participatif et ludique a été proposé par la clinique à ses patients et professionnels de soins : la réalisation d’une acrylique sur toile, devenue en un jour seulement un tableau à 140 mains ! Plus de 70 patientes et patients sont venus au cours d’une journée y apporter leur coup de pinceau. « La toile a voyagé au sein de la clinique durant toute une journée et chacun a pu intervenir avec une touche de couleur, une forme, un trait, un point, et ainsi symboliser sa présence », explique Frédéric Picard, directeur des opérations, qui ajoute que cette toile désormais exposée dans le hall de l’établissement, « rappelle la mobilisation de la clinique en faveur du dépistage du cancer du sein ».

Mettre les petits plats dans les grands – Polyclinique du Parc Rambot, Aix en Provence

A l’initiative du Dr Véronique Vaini-Cowen, chirurgien gynécologique et mammaire à la Polyclinique du Parc Rambot, durant tout le mois d’octobre, toutes les patientes opérées d’un cancer du sein se verront offrir un repas cuisiné par l’un des cinq chefs étoilés participant à l’action : Jean-Marc Banzo, chef doublement étoilé et auteur de « Cancer et Gastronomie », Mathias Dandine, Dan Bessoudo, Marc de Passorio, tous trois détenteurs d’une étoile Michelin ainsi que Ronan Kernen et Arnaud Davin. « Cette initiative symbolique a pour but de rappeler que le plaisir de la table est une valeur non négligeable », souligne le Dr Vaini-Cowen « et nous voulons faire en sorte que nos patientes conservent ce plaisir même durant cette épreuve. Nous souhaitons que cette action ne soit pas ponctuelle et qu’elle s’intègre dans un véritable travail qui permettra de mettre en évidence les effets positifs d’une bonne nutrition et du traitement du cancer du sein. »

Vu à la télé -La Polyclinique Sainte Marguerite d’Auxerre informe ses patients via ses petits écrans

Difficile de prétendre ne pas être au courant de l’engagement de la Polyclinique Sainte Marguerite pour Octobre Rose quand les informations passent en boucle sur la chaîne TV et le journal internes durant tout le mois d’octobre. Du 10 au 18 octobre, trois actions phares mobilisent les équipes : les techniciens d’une part qui sont en charge de l’éclairage rose à l’extérieur et à l’intérieur de l’établissement, les personnels soignants qui, en coopération avec l’AIDEC, la Ligue contre le cancer et Europa Donna, ont tenu un stand d’information le 12 octobre et enfin toutes les équipes qui ont participé à la marche Odyssea dimanche dernier. Par ailleurs, la polyclinique n’a pas lésiné sur les petites attentions qui font du bien – repas roses, macarons roses, distribution d’une rose à chaque personne visitant le stand – et qui rappellent l’importance du dépistage du cancer du sein.

« Les Tétons de la Reine Margot » – Polyclinique de Navarre, Pau

Initiative tout à fait originale mais surtout gourmande que celle de la Polyclinique de Navarre qui s’est associée pour Octobre Rose à un confiseur, Francis Miot, meilleur confiturier de France. Pour la petite histoire, il est le père des « Tétons de la Reine Margot », friandise chocolatée pleine de surprises : chocolat au lait, praliné amande et orange, recouvert de chocolat blanc. A la polyclinique, les patientes et les salariées reçoivent une brochure d’information sur le dépistage organisé du cancer du sein ainsi qu’un ballotin chocolaté surprise, histoire de prendre du plaisir en s’informant sur des choses très sérieuses. Dans les points de vente des produits de M. Miot, un espace de promotion de la campagne Octobre Rose est organisé durant tout le mois d’octobre et une part des bénéfices des ventes des « Tétons de la Reine Margot » est reversée à la Ligue contre le Cancer pour financer la recherche. D’autre part, la façade de la polyclinique s’illumine de rose le soir et des silhouettes roses ont été placées dans l’allée principale et accueillent patients et visiteurs. Enfin, toute personne qui franchit le seuil de la polyclinique est invitée à soutenir la campagne de dépistage en inscrivant son nom sur un carton rose, épinglé sur « l’arbre à soutien » à l’entrée de l’établissement. « En quelques jours, plus de 250 soutiens ont déjà fait rosir l’arbre », souligne Jessica Goisnard, en charge des relations avec les usagers et de la communication à la polyclinique. Action à suivre par ailleurs sur la page Facebook de l’établissement.

L’INTERVIEW

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Comment définir votre association ?

Elle existe depuis 1975, nous fêtons cette année nos 40 ans, 120 bénévoles dans notre association, toutes d’anciennes malades du cancer du sein, réparties dans 60 villes de France, visitent des femmes qui viennent de se faire opérer d’un cancer du sein, avant tout pour une écoute. Un homme a rejoint depuis deux ans l’association et fait surtout de l’écoute téléphonique. En 40 ans, nous avons fait quelque 270 000 visites et avons eu 300 000 contacts. Lorsqu’une femme est atteinte d’un cancer du sein, l’annonce est un choc, c’est très violent et elle a souvent du mal à se projeter dans la vie après le cancer. Nous sommes la seule association cancer du sein à offrir une écoute aux nouvelles opérées. Nous sommes complémentaires du personnel médical mais n’avons pas accès au dossier patient. Nous donnons un temps précieux que le personnel ne peut pas forcément accorder aux patientes. Les bénévoles de notre association lors du recrutement participent tout d’abord à un entretien, puis visitent les patients au départ en binôme. Elles suivent ensuite une formation à l’écoute avec un psychologue, avant d’intervenir seules auprès des malades. Nous participons tous les ans à des analyses de pratiques. Nous sommes confrontés à plusieurs freins, les récidives, le coût des formations, les difficultés à recruter, car de nombreuses patientes veulent tout simplement oublier, ce que l’on peut comprendre.

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Comment se déroule les entretiens ?

Chaque visite est unique et nous voyons les patientes en moyenne une seule fois. Nous n’avons pas leurs coordonnées, aussi, ce sont elles qui décident ou non de nous rappeler. Nos entretiens sont de vraies rencontres dans lesquelles les femmes se sentent comprises et écoutées ce qui leur laisse entrevoir un après. Pourquoi pas moi ? Il y a une vraie complicité entre femmes, souvent des échanges forts et une réelle chaleur qui se dégage. Les bénévoles sont porteuses d’espoir, dans le sens où elles aussi ont vécu la même chose et s’en sont sorties. Nous laissons également aux femmes qui ont subi une mastectomie une prothèse provisoire ce qui leur permet de retrouver « leur silhouette » dès la sortie.

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Quelles évolutions constatez-vous ?

Au niveau de la maladie, on constate que les femmes sont beaucoup mieux informées, donc plus aptes à affronter leur parcours qu’il y a quelques années. Nous aussi nous nous adaptons et évoluons dans nos pratiques… parfois même il faut informer et mettre en garde sur les risques d’internet. Par contre, l’évolution de la prise en charge de la chirurgie de cancer, parfois en ambulatoire nous pose problème. Nous avons de plus en plus de mal à entrer en contact avec les malades. Hospitalisées sur des périodes de plus en plus courtes, ces patientes vont devoir vivre la phase post-opératoire parfois sans soutien moral. La personne est livrée à elle-même avec ses inquiétudes et ses angoisses alors qu’elle doit se reconstruire moralement. Il y a un risque de banalisation pour elle et l’entourage : « tu sors, donc tout va bien! » C’est la raison pour laquelle nous proposons également des entretiens téléphoniques, en attendant un jour de pouvoir avoir une vraie hotline. Je souhaiterais profiter de cette formidable plateforme qu’est Fil Rose pour lancer un appel : « Si vous avez eu un cancer du sein, terminé vos traitements, si vous avez envie d’apporter à des femmes l’aide que vous avez reçue ou que vous auriez aimé recevoir », vous pouvez contacter Martine Hervé au 02 41 64 49 30.
L’association « Vivre comme avant » recrute !